Un estudio de la Fundación VI-DA revela profundas brechas en el acceso, acompañamiento y equidad del sistema de salud para quienes enfrentan cánceres hematológicos. La mayoría recibe diagnósticos inesperados, desconoce sus coberturas y percibe una falta de políticas públicas efectivas.

El cáncer hematológico no solo desafía al cuerpo: también pone a prueba la capacidad del sistema de salud chileno. Un nuevo estudio elaborado por la consultora INSITU en colaboración con la Fundación VI-DA revela que las personas diagnosticadas con esta enfermedad enfrentan un proceso marcado por la desigualdad territorial y socioeconómica, la falta de información clara, el escaso acompañamiento emocional y la percepción de abandono institucional.

La encuesta, desarrollada en el marco del programa “Chile Unido frente al Cáncer Hematológico”, busca identificar necesidades, barreras y oportunidades de mejora en el manejo integral de la enfermedad. El objetivo general del programa es promover una atención más equitativa, humana y efectiva, fortaleciendo la calidad médica, el apoyo emocional y la inclusión de la voz de los pacientes en la toma de decisiones y políticas públicas.

Diagnósticos inesperados y desinformación

Según el estudio, para un 74% de las personas el diagnóstico de cáncer hematológico llegó de forma sorpresiva. Cuatro de cada diez lo recibieron durante una atención de urgencia —mayoritariamente por un médico general— y uno de cada cinco pacientes (21%) no tuvo claridad sobre los pasos a seguir tras recibir el diagnóstico. Esta sensación de incertidumbre se intensifica en zonas rurales (38%) y en personas afiliadas a Dipreca o las Fuerzas Armadas (69%).

“La falta de información oportuna y de acompañamiento en el momento del diagnóstico genera miedo, desorganiza la vida cotidiana y produce un gran impacto emocional en las familias”, explica desde la Fundación VI-DA una de las investigadoras del proyecto.

Brechas en cobertura y desigualdad territorial

En materia de acceso, el estudio evidencia importantes diferencias entre regiones y sistemas de salud. Si bien el 85% de los pacientes declara tener cobertura GES, existe un alto nivel de desconocimiento sobre la cobertura DAC (Drogas Oncológicas de Alto Costo): más de un cuarto de los encuestados no sabe si la posee.
Esta falta de información, advierte el informe, “intensifica la incertidumbre emocional que acompaña el diagnóstico y dificulta la toma de decisiones sobre el tratamiento”.

La desigualdad territorial también se hace evidente. Más de la mitad de las personas de las zonas norte (55%) y sur (53%) del país señalan que los exámenes solicitados no estaban disponibles en su región, obligándolas a trasladarse largas distancias para continuar sus tratamientos. Las mayores dificultades se concentran en la etapa pre-diagnóstico (37%) y en el tratamiento (27%), lo que refleja falencias tanto en la detección temprana como en la continuidad de la atención médica.

Entre la resiliencia y la sensación de abandono

Las demoras en los diagnósticos, la falta de cobertura integral, los trámites administrativos y la ausencia de subsidios o apoyos estatales generan una profunda sensación de desprotección, especialmente entre quienes dependen del sistema público.
El 37% de los encuestados considera que las políticas actuales sobre cáncer “responden poco o nada” a las necesidades reales de los pacientes. Sin embargo, siete de cada diez creen que podrían aportar con su experiencia a mejorar el sistema de salud, lo que demuestra la disposición de los pacientes a involucrarse activamente en el cambio.

El estudio también pone de relieve el rol crucial del acompañamiento emocional. “Los pacientes no buscan lástima, sino contención y normalidad”, señala el informe. “Un entorno basado en el afecto, el respeto y la dignidad les permite mantener el control y mejorar su bienestar durante el proceso oncológico”.

Un llamado a la acción

Desde la Fundación VI-DA subrayan que los resultados del estudio deben servir como base para avanzar hacia un modelo de atención integral, que combine excelencia médica, apoyo psicológico e información transparente, reduciendo las brechas de acceso y las desigualdades regionales.

“Chile necesita una política pública más inclusiva y participativa en torno al cáncer hematológico. Escuchar la voz de los pacientes y de sus familias es clave para construir un sistema más justo y humano”, Jorge Fernández Sarpi, Director Ejecutivo, Fundación VI-DA.